ESPINA BÍFIDA

¿QUÉ ES?

La espína bífida es una malformación congénita del tubo neuronal que se produce cuando una o más vértebras no se cierran correctamente. En consecuencia, la médula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas. La espina bífida se puede prevenir en más del 70% de los casos tomando ácido fólico tres meses antes de la gestación y durante el embarazo.

TIPOS DE

ESPINA BIFIDA

ESPINA BÍFIDA OCULTA

Se nace con un pequeño hueco en los huesos de la columna vertebral. Es la más frecuente y afecta a una de cada diez personas, muchas veces ni saben que la padecen ya que no causa problemas de salud.

LIPOMENINGOCELE

Es un tumor de grasa cubierto de piel, ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, las personas con esta clasificación a menudo tienen problemas con los músculos unidos al hueso de las extremidades inferiores.

MENINGOCELE

Las cubiertas o meninges de la médula espinal forman una protuberancia fuera de la columna vertebral. Si no hay nervios, en esta bolsa, son pocos los problemas asociados con este defecto. Pero es necesario el cuidado médico inmediato.

MIELOMENINGOCELE

La columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. La médula espinal y las meninges sobresalen de la espalda. Comúnmente viene acompañada de hidrocefalia y problemas con los músculos unidos al hueso de las extremidades inferiores, así como problemas de control urinario e intestino perezoso.

¿QUÉ ES LA

HIDROCEFALIA?

La hidrocefalia significa “agua en el cerebro” es una acumulación del líquido dentro del cràneo que da lugar a que se presente hinchazón en el cerebro. Una de las principales secuelas de la espina bífida es la hidrocefalia, se controla implantando una válvula para drenar el líquido y reducir la presión en el cerebro.

REPERCUSIONES

Los bebés con espina bífida deben ser sometidos a una intervención quirúrgica durante las primeras 24 horas de vida para corregir el defecto, con el fin de minimizar el riesgo de infecciones en el sistema nervioso y preservar las funciones de la médula espinal.

Físicas

– Pérdida de movilidad y de sensibilidad

– Hidrocefalia

– Incontinencia

– Alergia al látex

Psicológicas

– Problemas  de aprendizaje

– Dificultades en la gestión emocional

– Carencia de habilidades

   sociales

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Nuestro objetivo es aumentar el grado de autonomía y apoyar la integración socio-laboral de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia en Cataluña.

3 days ago

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⛄️COMPARTE TU NAVIDAD⛄️ ❄️Crea una imagen navideña propia, ya sea dibujo, foto o ilustración🏷Etiqueta la publicación @acaebh o si prefieres al correo acaebh@espinabifida.cat 🏆Los 3 primeros ganaran un obsequio y el primer lugar será la postal visible de la entidad! *solo pueden participar personas con espína bífida en Cataluña hasta el 8 de diciembre con imágenes propias._____________________________________________________⛄️COMPARTEIX EL TEU NADAL⛄️ ❄️Crea una imatge nadalenca propia, ja sigui dibuix, foto o il•lustració 🏷Etiqueta la publicació @acaebh o si prefereixes al correu acaebh@espinabifida.cat 🏆Els 3 primers guanyaran un obsequi i el primer lloc, será la postal visible de l’entitat! *nomès poden participar persones amb espína bífida a Catalunya fins el 8 de decembre amb imatges propies.#concursos #espinabifida #concursnadal #compartetunavidad #concursonavidad #postalnavideña ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

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En el #dianacionaldelaespinabifida ☀️queremos agradecer a todxs los que nos apoyan para seguir creando más actividades y servicios para las #personasconeb y con #Hidrocefalia como también el apoyo necesario para sus familias y cuidadores que siempre estaís allí. #misolporlaeb ______________________________________En el #dianacionaldelaespinabifida ☀️volem agraïr a a totes les persones que ens donen suport per seguir creant les activitats i serveis per a les #personesambeb i amb #hidrocefalia com també el suport necessari per a les seves famílies i cuidadors que siempre esteu aquí. #misolporlaeb FEBHI Espina Bífida Ecom Discapacitat Física ... See MoreSee Less
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🧳SABES COMO ORGANIZAR TU VIAJE?Dos afectadas con #espinabifida, Maria Girbau Suñer de ECOM y silleraviajera bloggera de #viajesaccesibles nos explicarán las claves y las necesidades a tener en cuenta para organizar un viaje 🗺 en la 4a mesa de la jornada sobre #TurismoAccesible del 20 de noviembre a las 10h en el Institut Guttmann 🚨ÚLTIMO DIA PARA APUNTARSE 👉https://espinabifida.cat/espina/2021/10/26/jornada-turismo-accesible/______________________________________________🧳SAPS COM ORGANITZAR EL TEU VIATGE?Dos afectades amb #espinabifida, Maria Girbau Suñer d' ECOM i silleraviajera bloggera de #viajesaccesibles ens explicaran les claus i les necessitats a tenir en compte per organitzar un viatge 🗺 a la 4a taula de la jornada sobre #turismeaccessible del 20 de novembre a les 10h a l' Institut Guttmann 🚨ÚLTIM DIA PER APUNTAR-SE 👉https://espinabifida.cat/espina/2021/10/26/jornada-turismo-accesible/FEBHI Espina Bífida International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus Federación Española de Enfermedades Raras Fundación ONCE Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus PREDIF #viajesaccesibles #prepárateparaviajar💙 #turismoatualcance #turismoparatodxs #organizatuviaje ... See MoreSee Less
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2 weeks ago

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🗺VIAJA POR CATALUNYA🗺 con Damià Serrano: Director de la Unidad de Model Turístico y de Búsqueda y de las Unidades de Mkt. de Experiencias Catalunya Experience, Dafne Farre: Técnica de uso público y educación ambiental de la red de Parques de la Diputació de Barcelona. Xarxa de Parcs Naturals Montse Nualart: Técnica de Turismo del Consejo Comarcal del Baix Empordà. Turisme Baix Empordà. Participantes de la 3a mesa en la jornada sobre #TurismoAccesible el 20 de noviembre a las 10h al Institut Guttmann ULTIMOS DIAS PARA INSCRIBIRTE 👉https://espinabifida.cat/espina/2021/10/26/jornada-turismo-accesible/ con la colaboración de Batec Mobility_____________________________________________________🗺VIATJA PER CATALUNYA🗺 amb Damià Serrano: Director de l'Unitat de Models Turístics i Recerca i de les Unitats de Mkt. d'Experiències.(Mediador) Catalunya ExperienceDafne Farre: Técnica d'ús públic i educació ambiental de la Xarxa de Parcs de la Diputació de Barcelona. Xarxa de Parcs Naturals Montse Nualart: Técnica de Turisme del Consell Comarcal del Baix Empordà. Turisme Baix Empordà. Participants de la 3a taula a la jornada sobre #turismeaccessible del 20 de novembre a les 10h al Institut Guttmann ÚLTIMS DIES PER INSCRIURE'T 👉https://espinabifida.cat/espina/2021/10/26/jornada-turismo-accesible/ amb la col·laboració de Batec Mobility#viajaporcatalunya #descubrecatalunya #personasconmobilidadreducida #turismoparatodxs #turismocerca #turismeaprop #descubreixcat ... See MoreSee Less
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3 weeks ago

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🚆SERVICIOS DE SOPORTE EN LOS MEDIOS DE TRANSPORTE✈️ 🚇Mercè Rius i Serra: Directora General de Transporte y Movilidad de la Generalitat de Cataluña Territori i Sostenibilitat. Generalitat de Catalunya. 🚉Fernando Llamas: Jefe de terminal en la Dirección de Experiencia de cliente y accesibilidad de Renfe🛫Juan Carlos Ruíz Menéndez: Jefe de División de Servicios Aeroportuarios del Aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat Aena Moderador Àlex Bonet: Coordinador de servicios y Trabajador Social de la Acaebh. Son los participantes de nuestra 2a mesa en la jornada sobre #TurismoAccesible el 20 de noviembre en el Institut Guttmann con la colaboración de Batec Mobility. INSCRIBETE👉https://espinabifida.cat/espina/2021/10/26/jornada-turismo-accesible/______________________________________________🚆SERVEIS DE SUPORT EN ELS MITJANS DE TRANSPORT✈️ 🚇Mercè Rius i Serra: Directora General de Transport i Mobilitat de la Generalitat de Catalunya Territori i Sostenibilitat. Generalitat de Catalunya. 🚉Fernando Llamas: Cap de terminal a la Direcció d'Experiencia del client i accessibilitat de Renfe 🛫Juan Carlos Ruíz Menéndez: Cap de la Divisió de Serveis Aeroportuaris de l'Aeroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat Aena Moderador Àlex Bonet: Coordinador de serveis i Treballador Social de l'Acaebh. Són els participants de la nostra 2a taula a la jornada sobre #turismeaccessible el 20 de novembre al Institut Guttmann amb la col·laboració de Batec Mobility INSCRIU-TE👉https://espinabifida.cat/espina/2021/10/26/jornada-turismo-accesible/#turismoparatodxs #personasconmobilidadreducida #viajesaccesibles #transporteaccesible #accesibilidadparatodos FEBHI Espina Bífida ECOM Federación Española de Enfermedades Raras Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus PREDIF Fundación del Lesionado Medular Fundació Esclerosi Múltiple Associació Mifas ... See MoreSee Less
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🔊Preocupats per l'habitatge, i amb ganes de promoure un sector públic?

📌Avui, 18:30h al Centre Cívic Convent de St. Agustí "Claus de la llei estatal d'habitatge des de baix"

Ponents de luxe a càrrec de @PAH_BCN @SindicatLloguer @ObservaDESC i la Crida, on hi formem part ECOM

El domingo #21nov, queremos que muchos soles brillen en las redes sociales en apoyo a las personas con #EspinaBífida (EB).
Dibuja el tuyo en un papel, en la cara, en la mano, donde quieras y sube la foto con el hashtag #miSOLporlaEB
#DíaNacionalEB #febhi40

Hoy se celebra el #DíaInternacionaldelaEspinaBifida , según el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas aproximadamente 1 de 1000 personas padecen esta enfermedad. Todo nuestro apoyo a los afectados por esta enfermedad 👐💪.

#Wellspect #UnaDiferenciaReal

¿Sabes como organizar tu viaje accedible? 🤔 Maria Girbau y @silleraviajera nos dan los tips para viajar solxs donde quieras! #TurismoAccesibles #dianacionaldelaespina @IGuttmann @BatecMobility

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