ESPINA BÍFIDA

¿QUÉ ES?

La espína bífida es una malformación congénita del tubo neuronal que se produce cuando una o más vértebras no se cierran correctamente. En consecuencia, la médula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas. La espina bífida se puede prevenir en más del 70% de los casos tomando ácido fólico tres meses antes de la gestación y durante el embarazo.

TIPOS DE

ESPINA BIFIDA

ESPINA BÍFIDA OCULTA

Se nace con un pequeño hueco en los huesos de la columna vertebral. Es la más frecuente y afecta a una de cada diez personas, muchas veces ni saben que la padecen ya que no causa problemas de salud.

LIPOMENINGOCELE

Es un tumor de grasa cubierto de piel, ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, las personas con esta clasificación a menudo tienen problemas con los músculos unidos al hueso de las extremidades inferiores.

MENINGOCELE

Las cubiertas o meninges de la médula espinal forman una protuberancia fuera de la columna vertebral. Si no hay nervios, en esta bolsa, son pocos los problemas asociados con este defecto. Pero es necesario el cuidado médico inmediato.

MIELOMENINGOCELE

La columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. La médula espinal y las meninges sobresalen de la espalda. Comúnmente viene acompañada de hidrocefalia y problemas con los músculos unidos al hueso de las extremidades inferiores, así como problemas de control urinario e intestino perezoso.

¿QUÉ ES LA

HIDROCEFALIA?

La hidrocefalia significa “agua en el cerebro” es una acumulación del líquido dentro del cràneo que da lugar a que se presente hinchazón en el cerebro. Una de las principales secuelas de la espina bífida es la hidrocefalia, se controla implantando una válvula para drenar el líquido y reducir la presión en el cerebro.

REPERCUSIONES

Los bebés con espina bífida deben ser sometidos a una intervención quirúrgica durante las primeras 24 horas de vida para corregir el defecto, con el fin de minimizar el riesgo de infecciones en el sistema nervioso y preservar las funciones de la médula espinal.

Físicas

– Pérdida de movilidad y de sensibilidad

– Hidrocefalia

– Incontinencia

– Alergia al látex

Psicológicas

– Problemas  de aprendizaje

– Dificultades en la gestión emocional

– Carencia de habilidades

   sociales

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Nuestro objetivo es aumentar el grado de autonomía y apoyar la integración socio-laboral de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia en Cataluña.

1 week ago

Acaebh
🎊FIESTA 50º ANIVERSARIO🎉El 12 de junio se celebrará la fiesta del 50 aniversario de la asociación con una 🥘paellada popular en el pla de Montbau.El evento empezará a las 11h ⏰ y se organizaran varias actividades, espectáculos💃 y muchas sorpresas más!💸El precio del tiquet será 7,5€ (venta anticipada) y 8€ comprandolo el mismo dia del evento. 📝Para reservarlo contactar con admin@espinabifida.cat o llamar al 934282180 o al 640775182 de 10h a 14h y de 16h a 19h. Tiquets en venta hasta final de existencias.___________________________🎊FESTA 50è ANIVERSARI🎉El 12 de juny és celebrarà la festa del 50 aniversari de l'associació amb una 🥘paellada popular en el pla de Montbau.L'esdeveniment començarà a les 11h ⏰ i s'organitzen diverses activitats, espectacles💃 i moltes sorpreses més!💸El preu del tiquet serà 7,5€ (venda anticipada) i 8€ si ho compres al mateix dia de l'esdeveniment. 📝Per a reservar-lo contactar amb admin@espinabifida.cat o al 934282180 o al 640775182 de 10h a 14h i de 16h a 19h. Tiquets en venda fins a final d'existències.#FiestaSolidaria #paelladapopular #50Aniversario #entidadesociales #PersonasConDiscapacidadFEBHI Espina Bífida International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus Federación Española de Enfermedades Raras Plataforma de Malalties Minoritàries Institut Guttmann ECOM Cocemfe Barcelona ... See MoreSee Less
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3 weeks ago

Acaebh
Todxs somos iguales, nadie es diferente, simplemente cada persona es única 🧡________________________________Totxs som iguals, ningú es diferent, simplement cada persona es única 🧡#DiaDeLaDiscapacitat #movilidadreducida #DiaInternacionaldelaDiscapacitat #diversitatfuncional #diversidadfuncional FEBHI Espina Bífida International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus Ecom Discapacitat Física Cocemfe Barcelona Federación Española de Enfermedades Raras Plataforma de Malalties Minoritàries ... See MoreSee Less
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3 weeks ago

Acaebh
Cocemfe Barcelona convoca una concentración para denunciar el retraso en la valoración del grado de discapacidad 👨‍🦼y la demora en la implantación del nuevo baremos de discapacidad en el #dianacionaldelaspersonascondiscapacidad.La protesta tendrá lugar el martes 📅 3 de mayo a las 10h en la 📍Plaza Sant Jaume de Barcelona ¡Ven a reivindicar tus DERECHOS!___________________________________________________Cocemfe Barcelona ha convocat una concentració per denunciar els retards en la valoració del grau de discapacitat 👨‍🦼i la demora en la implantació del nou barem de discapacitat en el #diadelespersonesambdiscapcitat.La protesta tindrà lloc el dimarts 📅 3 de maig a les 10 h a la 📍Plaça Sant Jaume de Barcelona ¡Vine a reivindicar els teus DRETS! #diversitatfuncional #discapacitat #graudediscapacitat #gradodediscapacidad #diversidadfuncional #DiscapacidadNoEsExclusiónLes persones amb discapacitat no poden esperar més i per això COCEMFE Barcelona ha convocat una concentració per denunciar els retards en la valoració del grau de discapacitat i la demora en la implantació del nou barem de discapacitat.La protesta tindrà lloc el dimarts 3 de maig a les 10 h a la Plaça Sant Jaume de Barcelona, coincidint amb el Dia Nacional de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, i hi estan convocades les més de 20 entitats que formen part de COCEMFE a Barcelona, així com de totes aquelles altres associacions i la ciutadania que s'hi vulgui sumar. Aquesta acció es farà alhora a diversos punts del territori espanyol.Les persones amb discapacitat han de patir llargues llistes d'espera, de més d'un any en molts casos, perquè el govern avaluï el grau de discapacitat que els correspon, tant per a nous casos com per a revisions. Aquests retards s'han vist agreujats per la pandèmia i deixen milers de persones desemparades, sense poder accedir als seus drets.A més, a això se suma la demora en la implantació del nou barem de discapacitat, el que tenim vigent a Espanya porta desfasat des que el 2001 l'OMS aprovés la classificació internacional del funcionament i la discapacitat (CIF) i des que el 2006 l'ONU aprovés la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.Aquestes accions de protesta aniran acompanyades d'una campanya a xarxes socials sota el hashtag #EsperayDesespera.#CocemfeBarcelona #Barcelona #Manifestació #Concentració #Discapacitat ... See MoreSee Less
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4 weeks ago

Acaebh
🚽COMO AFRONTAR LA DISFUNCIÓN INTESTINAL🚽Ya puedes apuntarte a la Jornada online gratuita el 📅día 5 de mayo a las 18:30h que organizamos junto a Coloplast sobre cómo afrontar la disfunción intestinal con la ayuda del 👨‍⚕️Dr. Gine y la enfermera Adriana Ferrer, que nos hablara sobre disfunción intestinal y los tratamientos actuales, detallando los pasos a seguir para lograrlo. APUNTATE AQUÍ 👉https://forms.gle/k4F5rzNvipPada329_______________________________🚽COM AFRONTAR LA DISFUNCIÓ INTESTINAL🚽Ja pots apuntarte a la jornada online gratuita 📅 día 5 de maig a les 18:30h que organitzem juntament a @Coloplast sobre com afrontar la disfunció intestinal amb l'ajuda del 👨‍⚕️Dr. Gine i la infermera Adriana Ferrer, que ens parlarà sobre la disfunció intestinal i els tractament actuals detallant els pasos a seguir per aconseguir-ho. APUNTATE AQUÍ 👉https://forms.gle/k4F5rzNvipPada329#personesambmobilitatreduida #PersonasConDiscapacidad #disfuncionintestinal #espinabifida #calidaddevida #movilidadreduicidaFEBHI Espina Bífida International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus Ecom Discapacitat Física Cocemfe Catalunya Federación Española de Enfermedades Raras Institut Guttmann @hVall d'Hebron Barcelona Hospital ... See MoreSee Less
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4 weeks ago

Acaebh
👀Ven a vernos a la parada de Sant Jordi 🥀el sábado 23 de abril en la calle Fulton 1, 📍Plaza Ibiza en Barcelona. Comprando una rosa 🌹colaboras directamente con la asociación para seguir creando actividades y servicios para mejorar la calidad de vida de las personas con #espinabifida e #hidrocefalia __________________________________________👀Vine a veure'ns a la parada de Sant Jordi 🥀dissabte 23 d'abril al carrer Fulton 1, 📍Plaça Ibiza a Barcelona. Comprant una rosa 🌹col·labores directament amb l'associació per seguir creant activitats i serveis per a millorar la qualitat de vida de les persones amb #espinabifida i #hidrocefalia #colabora #santjordi22 #entitatssocialsbcn #Participa #diadadesantjordi ECOM FEBHI Espina Bífida International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus Federación Española de Enfermedades Raras Plataforma de Malalties Minoritàries ... See MoreSee Less
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🎊FIESTA 50º ANIVERSARIO🎉
El 12 de junio se celebrará la fiesta del 50 aniversario de la asociación con una 🥘paellada popular en el pla de Montbau. 💸El precio del tiquet será 7,5€ venta anticipada contactar con admin@espinabifida.cat o llamar al 934282180 o al 640775182

🗣️Ana Peláez: "Las políticas de igualdad de género también tienen que estar permeadas por la discapacidad"

👉 Las mujeres son el 60% de las personas con #discapacidad y el 80% sufre algún tipo de violencia
https://www.rtve.es/noticias/20220515/ana-pelaez-politicas-igualdad-genero-tienen-estar-permeadas-discapacidad/2346778.shtml

En el Decálogo consensuado por las asociaciones de personas con #EspinaBífida de FEBHI un punto reivindica una #EducacionInclusiva
Con los materiales del proyecto “La EB en la escuela” se conocen sus principales secuelas para entender los apoyos que precisan estos niños y niñas

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📣IF International Youth Group is currently looking for NEW MEMBERS and a NEW CHAIRPERSON
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